子供がなんらかの病気だと診断されたら、さまざまな気持ちが渦巻くことでしょう。
そういったときには、子供の病気ブログが不安な気持ちに寄り添ってくれます。
同じ病気、似た症状の子供について知ったり、病気の子供を持つ親の立場に共感したりしていると、乱れた心が少し落ち着くでしょう。
この記事では、不安な気持ちに寄り添ってくれるブログを紹介すると共に、子供が病気になったときに考えたいことについてお伝えします。
子供が病気になっても自分を責めないで
子供が病気になったら、不安な気持ちでいっぱいになりますよね。
親である自分の行動がきっかけで病気になったのではないかと、悩むこともあるでしょう。
特に、10カ月にわたってお腹の中で赤ちゃんを育てたママは、必要以上に自分を責めてしまいがちです。
子供が病気になるのは、親のせいではありません。
どれだけ気を付けていても、病気になるときはなるのです。
気持ちを切り替えることはそう簡単ではありませんが、子供の病気についてつづった闘病ブログを読んでみると、親が悪いわけではないと実感できるでしょう。
不安に思う気持ちに、同じ状況の人が書いたブログが寄り添ってくれます。
不安な気持ちに寄り添うブログ3選
「子供の病気について知りたい」
「これからどうしたらいいのかわからない」
「とにかく不安でたまらない」
というように、気持ちの整理がつかない状態のときは、同じような経験をしている人のブログを読んでみてください。
内容によっては心が痛んで読めないこともあるでしょう。
自分の子供と重ねてしまって悲しくなるかもしれません。
それでも、病気が発覚したときの対応や生活がどう変わるか、同じ病気であれば治療方針など、ブログを読んで参考になることや励みになることもたくさんあります。
病気の子供について書かれたブログを紹介しますので、気持ちが落ち着いているときに目を通してみてください。
りあがくれたもの ✳︎1歳で脳腫瘍のため天使になった娘と家族のお話✳︎
脳腫瘍だったりあちゃんの闘病ブログです。
ブログ冒頭にも記載があるのですが、2014年4月に誕生したりあちゃんは、2015年8月にお空に旅立ちました。
その事実が悲しい思いをさせること、同じ病気なら望んでいない未来を想像させてしまうことにも触れられています。
りあちゃんのママまるこさんは、闘病当時に同じ気持ちから情報を遮断していました。
しかし、同じ境遇で闘う人と知り合って情報交換をすればよかったという気持ちから、情報を遮断していたことを悔いる気持ちがあるそうです。
まるこさんのブログは、まるこさん自身がどう感じたかということに加え、りあちゃんがどんな様子だったか、どのように診察が進んだかが詳しく記されています。
闘病記録や入院生活の記録は、赤ちゃんが入院するときの参考になるでしょう。
まるこさんの柔らかな文体が読みやすく、かわいらしいりあちゃんの笑顔が印象的なブログです。
【りあがくれたもの ✳︎1歳で脳腫瘍のため天使になった娘と家族のお話✳︎】
最初の記事：はじめまして！
新生児脳梗塞で産まれた娘との日々
生まれてすぐに脳梗塞を発症したはづきちゃんについてのブログです。
帝王切開で生まれた日に呼吸が数回止まり、大きな病院のNICUに転院することとなったはづきちゃん。
誕生からの1日1日が少しずつ公開されています。
授乳量や沐浴といった生まれてすぐの赤ちゃんの様子、そして、検査結果が分かるまでの不安な気持ちが一緒に書かれています。
生まれたばかりの赤ちゃんに抱く気持ち、病気に対して抱く気持ちの両方に共感できるでしょう。
子供が病気になると、いつもと違うちょっとしたことが心配だったり、退院してから自分一人で見られるか不安になったりします。
その気持ちがとても伝わるブログです。
検査の内容やそのときの気持ちなど、闘病生活の中で参考になることも多いでしょう。
最初の記事：初めまして。
"みぃ"とママ 横紋筋肉腫との闘いブログ
現在8歳のみぃちゃんは、1歳7カ月の頃に小児がんだと判明しました。
そんなみぃちゃんの、数度の手術や放射線治療の記録がつづられているブログです。
2014年にブログ開設してから現在まで、治療や再発などの経緯が、その時々のみぃちゃんの様子やママの気持ちと共に書かれています。
抗ガン剤の影響や投薬頻度といった情報は、同じ病気の子供を持つ人にはとても参考になるでしょう。
小児がんのことだけでなく、日々のことや参加した活動のことなどについても書かれているので、闘病生活を送りながらでも楽しく生きようという気持ちになれます。
ブログ読者として、成長するみぃちゃんの姿を見守れるのもうれしいですね。
最初の記事：はじめまして!
子供が病気になったとき、実際に支援が受けられる制度
子供が病気になったら、泣きたくなる日も先行きが不安な日も、病気の子供を支えていくことになります。
病気によっては、これから長い付き合いになるかもしれません。
病気の子供の生活、そして、この先の治療費や生活に対しての不安もあるでしょう。
気持ちや状況が落ち着いたら、リアルの場での相談や支援も検討してみましょう。
実際に相談したり支援を受けたりできる制度や取り組みを紹介しますので、参考にしてみてください。
小児慢性特定疾病の医療費助成
子供が病気になると、治療にかかる費用についても心配になるのではないでしょうか。
子供の慢性疾患は、医療費の助成を受けられます。
2018年の時点では756疾病が助成の対象です。
例えば、白血病やリンパ腫といった悪性新生物や慢性心疾患、慢性呼吸器疾患などの対象疾病は、医療費の自己負担分が2割に引き下げられています。
また、世帯所得に応じて、自己負担額の上限が月額0円～15,000円の範囲で決まります。
そのほか、日常生活で使う用具の給付や成長ホルモン治療の助成が受けられるケースもありますので、「小児慢性特定疾病情報センター」のサイトを確認してみてください。
相談窓口や支援事業の利用
子供の病気は、分からないことが多いとより一層不安になります。
そして、病気そのものについてだけではなく、闘病しながらの生活や通学について悩むこともあります。
同じ病気の子供を抱える親同士で情報交換したり相談したりして知識が増えると、この先どうしたらいいかが見えてくるでしょう。
ここからは、そういった場合に利用できる相談窓口や支援事業にどのようなものがあるか、参考になる取り込みをを紹介します。
難病の子どもと家族を支えるプログラム
「難病の子どもと家族を支えるプログラム」では、難病の子供とその家族が社会的に孤立しないための取り組みを実施しています。
キャンプや交流イベントに参加して、子供にさまざまな経験を積ませるのもおすすめです。
病気と闘う辛さを分かり合える相手との出会いは、子供にとっても良い影響となるでしょう。
また、サイトでは全国にある難病の子供と家族の支援施設も紹介しています。
そこまで数は多くありませんが、医療的ケアを必要とする子供を一時的に預かる「レスパイトケア」を実施する施設もあります。
施設を利用して家族一緒に過ごせば、自宅や病院とは違う環境で気分転換ができるでしょう。
難病のこども支援全国ネットワーク
「難病のこども支援全国ネットワーク」では、相談活動や交流活動などを行っています。
「お友だち紹介」も行っており、子供が希少難病であっても、同じ病気の友達を探してくれます。
同じ病気だからこそ、子供同士も親同士も分かり合えることが多いでしょう。
そして、希少難病の場合は、情報が不足していることもありますので、リアルタイムで情報交換できる機会も重要です。
まとめ
子供が何らかの病気だと診断されたら、不安でいっぱいになるでしょう。
そういったときには、子供の病気ブログが不安な気持ちに寄り添ってくれます。
どのように発覚したのか、どのような治療をしたのか、ブログを参考にすることでこの先のことが分かるケースもあります。
子供が病気になったら、不安になったり嘆きたくなったりするのは仕方がないことです。
気持ちが落ち着いてきたら、家族一緒に穏やかな時間を過ごすため、子供の病気と向き合っていきましょう。
その際は、相談窓口や支援事業を利用して第三者に関わることも重要です。
病気ブログを読んだり誰かに相談したりすると、自分たちだけでは気付かなかったことに気付くことができます。
辛いこともたくさんある闘病生活、できるだけ前向きな気持ちで過ごしたいですね。