ダウン症の特徴から将来の生活までの知っておきたいこと！

自分の子どもにダウン症の可能性があるとしたら、自分は育てていけるのか、子どもは将来どうなるのか、不安ばかりが頭に浮かぶかもしれません。

そこで今回は、ダウン症がどんな障害なのか、親がいなくなったあとも一人で生活していけるのかについて解説していきます。

この記事を読んでダウン症の特徴を理解し、子どもの将来の不安を少しでも取り除きましょう。

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ダウン症はどんな障害？その特徴を簡単に解説！

ダウン症は、人の設計図である23組（全46本）の染色体のうち、21組目の染色体が1本多くなる「染色体異常」が原因の障害です。

染色体異常の中では最も多い障害で、合併症の治療や成長・発達への支援方法がわかりやすくまとめられている障害の一つでもあります。

ここではダウン症の特徴のうち、

について、解説していきます。

症状の特徴

ダウン症の方の約40%には先天性心疾患があり、約20～30％の方は十二指腸閉鎖などの消化管の奇形がみられます。

そのほかにも、下で紹介する表のような合併症を持つ方もいます。

ダウン症で代表的な合併症

循環器	心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、房室中隔欠損症、ファロー四微症、動脈管開存症、肺高血圧症
消化器	食道閉鎖、十二指腸閉鎖、鎖肛、ヒルシュスプルング病、便秘
呼吸器	咽頭軟化症、睡眠時無呼吸
血液	一過性骨髄異常造血（TAM）、白血病、鉄欠乏性貧血
内分泌	甲状腺機能低下症、甲状腺機能亢進症
代謝	肥満、糖尿病、高脂血症、高尿酸血症（痛風）
神経	点頭てんかん、てんかん
耳鼻科	聴覚障害、中耳炎、滲出性中耳炎
眼科	斜視、乱視、遠視、近視、白内障、眼振
整形外科	外反扁平足、環軸椎亜脱臼、股関節脱臼
泌尿科	停留精巣、矮小陰茎、尿道下裂
形成外科	口唇裂、口蓋裂、多指（趾）症、臍ヘルニア、副耳など
心理・精神	自閉スペクトラム障害、注意欠陥多動性障害

そのため以前の平均寿命は20歳と短命でしたが、現在では医療の進歩により50歳を越えています。

合併症の治療を受けられていれば、支援を受けながら健康的に社会で過ごすこともできる時代なのです。

合併症がある場合、幼いうちは治療に通う頻度が多くなる場合もありますが、治療が一段落すれば、3カ月から半年に1回のペースの受診頻度に落ち着きます。

もちろんすべての人に合併症があるわけではなく、大人になるまで症状がなく健康でいられる人もいます。

またダウン症のお子さんは感染症にかかりやすく、風邪を引きやすい傾向がありますが、3歳以降になると免疫がついてくるため、かかりにくくなるでしょう。

発達の特徴

精神面や運動面の発達がゆっくりと進むため、障害のないお子さんよりも発達が遅いことが特徴です。

また中程度の知的障害を伴うのが一般的ですが、知的障害の程度にはかなり個人差があります。

地域の児童発達支援センターや民間の療育施設などで、早期の教育指導を受け、発達を促すことが大切です。

運動の発達

歩き始める年齢は障害のないお子さんが1歳頃であるのに対し、ダウン症のお子さんは2～3歳頃とゆっくりです。

そのため、筋力をつけながら正しい姿勢での歩行を練習する必要があります。

小児科医の藤田弘子さんが開発した「ダウン症児の赤ちゃん体操」のような療育を早期に始めることによって、運動発達を促せます。

言葉の発達

「ニャンニャン」などの言葉を話し始める年齢は、障害のないお子さんが11カ月頃であるのに対して、ダウン症のお子さんは1歳半頃です。

また、「パパ、ママ」などの言葉が出る時期は2～3歳と遅めです。

しかし話せるようになる前から、ジェスチャーや絵で言葉を交わさずにコミュニケーションをとる方法によって、自分の伝えたいことを伝える方法もあります。

食事能力の発達

歯の生えそろう時期が遅く、生えそろう順番はバラバラなため、食事能力の発達もゆっくりです。

あまり噛まずに飲み込んでしまう子が多いので、お粥のようなすりつぶした状態のものを食べる離乳食の初期期間を長くし、ゆっくりと噛んで食べるトレーニングをしていく必要があります。

外見の特徴

外見の特徴には、

などがあります。

全身の筋肉の緊張が弱いために、筋力が弱いことや、体が柔らかいことなども特徴です。

その他の特徴

ダウン症の赤ちゃんは、あまり泣かない子が多いため、育てやすく感じる人もいるでしょう。

しかしあまり泣かないことで授乳のタイミングがわかりづらく、哺乳量が足りているか心配になる人もいます。

また筋力が弱いため哺乳力が低く、うまく飲めない場合もあります。

ダウン症の原因は大きく分けて2つある！

ダウン症は染色体異常の中で最も多い障害で、約1,000人に1人の確率で生まれるとされています。

しかしなぜ染色体異常が起こるのでしょうか。

ここでは、原因を2つ紹介します。

出産年齢の高齢化

ダウン症の発症原因の95%は、卵子が作られるときに、2本で1組になっている21組目の染色体がうまく分裂しないためとされています。

出産時の母親の年齢が高齢になるほど、卵子の染色体の分裂ミスが起こりやすくなり、ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率は、

と、母親の年齢が高齢になるほど高くなのです。

人の染色体は2本1組になったものが、23組存在します。

卵子と精子が作られるとき、母親と父親の各23組（各46本）の染色体は、2本1組の状態から1本ずつに分裂します。

その結果、卵子は母親由来の23本の染色体、精子は父親由来の23本の染色体が入った状態になるのです。

しかし卵子または精子が作られるときに、21組目の染色体だけが1本ずつに分裂しない場合があります。

すると、21番目の染色体が片方の親から2本、もう片方の親から1本が受精卵に入ることになり、3本で1組になってしまうのです。

これがダウン症が発症する原因になります。

親からの遺伝的なもの

親からの遺伝で染色体異常を起こし、ダウン症を発症する確率は、2％とかなり少なめです。

しかしもし親戚にダウン症の方がいる場合、遺伝によるダウン症の発症が気になる方は、妊娠前に病院で遺伝カウンセリングを受けてみましょう。

遺伝カウンセリングでは、カウンセラーとの対話で家系的な遺伝の可能性を理解でき、出生前診断を受けるかどうかの自己判断を適切にできるようサポートしてくれます。

ダウン症であることはいつ、どうやってわかるの？

自分の子どもがダウン症であるかどうかは、いつどのように知る機会があるのでしょうか。

ここでは出産前と出産後で、ダウン症であることを知れるタイミングについて解説します。

妊娠中：出生前診断

出生前診断とは、子どもが生まれる前に子どもに遺伝的な疾患や染色体異常がある確率を調べたり、確定したりするために受ける検査のことです。

前の出産で遺伝性の重い疾患を持った子どもを産んだ方が、妊娠中の子どもも同じ疾患を持っていないか確かめる場合や、妊婦の高齢による染色体疾患を心配して受ける場合があります。

出産前診断はおもに、

の2種類に分けられます。

ここでは、遺伝学的な検査について見ていきましょう。

遺伝学的な検査には、遺伝子に異常がある確率を出す「スクリーニング検査」と、遺伝子に異常があることを確定する「診断的検査」があります。

ここからは、それぞれの検査内容について解説していきます。

スクリーニング検査

スクリーニング検査で代表的な検査に、｢クアトロテスト｣があります。

母体から採血した血液中にある、胎盤や赤ちゃんが作り出した4つの成分を分析する方法です。

この検査では、お腹の赤ちゃんがダウン症、18トリソミー、開放性神経管奇形という染色体異常による疾患をもつ確率を出すことができます。

妊娠15週から17週頃までの間に受けることが勧められていて、約10日で結果がわかります。

臨床検査を行っている企業｢LabCorp｣の統計によると、この企業が1999年から2004年に行ったクアトロテスト19,112例のうち、約9%が陽性となり、陽性のうちの約2%の方が実際にダウン症のお子さんを出産したといいます。

仮にクアトロテストで陽性だったとしても、ダウン症である確率は低いため、この検査だけではダウン症の確定はできません。

そのためクアトロテストのようなスクリーニング検査の結果は、次に診断的検査を受けるかどうかの判断に使われることが多いのです。

診断的検査

診断的検査でよく知られているのが、｢羊水検査｣です。

羊水検査では、母体のお臍の下あたりに注射針を刺して少量の羊水を採取し、その中に含まれている赤ちゃんの細胞から、染色体異常や特定の遺伝性疾患がないか調べます。

羊水検査は妊娠15～18週頃までの早い段階に受けることが勧められていて、検査結果が出るまでには約4週間と長い時間がかかることが特徴です。

羊水検査では赤ちゃんがダウン症であるかをほぼ100%確定できますが、約0.3%の確率で流産したり、約1%の確率で出血や破水、下腹痛で入院したりする可能性などのリスクがあります。

このようなリスクが伴うため、クアトロテストなどのスクリーニング検査を受けてから、羊水検査を選択するケースが一般的です。

出産後：出産時の検査やその後の健診など

妊娠中にお子さんがダウン症であることを知ることなく、出産後にはじめて知らされるケースもあります。

出産後の検査でわかる場合が多いですが、生後数カ月後の健診やミルクをなかなかうまく飲めずに病院に相談に行ったときなど、人によってさまざまタイミングで知る場合があります。

外見的な特徴や筋肉の低緊張などから、ダウン症の疑いがあると知らされますが、それだけでダウン症とは診断せずに、ダウン症の疑いがあるため遺伝子検査を受けるように勧める医師が多いです。

ダウン症の子どもを預けて働くのは難しい？

働くママにとって大きな壁となっているのは、子どもの預け先が決まらない問題です。

障害のないお子さんでも預け先が決まりにくいのに、ダウン症のお子さんは一般的な幼稚園や保育園で預かってもらえないのではと心配になりますよね。

しかし現代では、一般的な幼稚園や保育園に通うダウン症のお子さんも増え、障害のないお子さんたちの中で生活しています。

障害のないお子さんたちとの集団生活は、心身ともに成長していけるよい機会になるため、入園を希望している園へ個別に相談をしてみましょう。

ダウン症のお子さんを持つ方のブログによると、ダウン症そのものよりも、心臓病のような合併症を理由に入園を断られるケースもあります。

また園によっては通常の保育士のほかに「加配」という障害を持ったお子さんのサポートをする保育士を付ける園もあり、加配の保育士の勤務可能時間によって延長保育ができない園もあるそうです。

そのためパートはできても、フルタイムで働くことが難しい人も出てくるかもしれません。

自分だけで預け先を探すことが難しい場合は、市町村の役所へ相談に行き、障害を持ったお子さんの保育を受け入れている園を探すこともできます。

お住まいの自治体によって、ダウン症のお子さんの保育が可能な園の数は異なりますので、仕事復帰を考えている方は早めに預け先の相談をした方がよいでしょう。

ダウン症の子どもの進学はどうなるの？

ダウン症のお子さんは、障害のないお子さんに比べて体と知能の発達がゆっくりと進むことから、ゆっくりと成長を見守る必要があります。

そのため通学先は、慎重に選択する必要があるでしょう。

人の一般的な知能指数は90～109と言われていますが、ダウン症の方の平均的な知能指数は40～50とされていて、中程度の知的障害を伴っている場合があります。

そのためダウン症のお子さんの半数以上は、自治体の小学校内にある特別支援学級に通っているといいます。

発達の程度には個人差があるため、症状が重い場合は特別支援学校に通う子もいれば、軽い場合は小学校の通常学級に通う子もいます。

その子の発達に合った進学先を選択する必要があるでしょう。

ダウン症の子どもは将来的に自立した生活できるの？

ダウン症のお子さんを持つ方が最も気になることは、自分がいなくなった後も、兄弟や親戚の世話にならずに、自立した生活をしていけるかどうかだと思います。

ここでは、健康面と経済面での自立が可能であるかを見ていきましょう。

健康的に日常生活を送れる人も多い

ダウン症の方の中には、小さい頃に合併症があっても、早期の治療で回復し、健康的に過ごせる方も多くいます。

親元を離れて何人かと一緒に生活する「障害者グループホーム」で生活する人や、独り暮らしをする人、結婚している人もいるため、自立した生活を送ることも可能なのです。

親がいなくなったあと、急に自立した生活を送ることは難しいため、何でも親がやってあげるのではなく、幼い頃から自分のことは自分でさせるように練習させているご両親は多くいます。

就労賃金と障害年金で生活できる可能性もある

健康面の心配はなく、身の回りのことができても、ある程度の収入がなければ自立した生活を送ることは難しいですよね。

それではダウン症の方が就労した場合、どの程度の賃金を得られるのでしょうか。

ダウン症の方は、

のような場所で、働くための訓練やサポート受け、働いて賃金を得ています。

賃金は、数千円、数万円、数十万円とさまざまです。

正直、就労賃金だけでは生活することが難しい場合もあります。

そのため、就労賃金に加えて20歳から受け取れる「障害基礎年金」で生活している人もいます。

障害基礎年金はダウン症の方は支給対象になる年金ですが、

という条件を満たしている必要があります。

障害の程度により1級または2級の認定を受けますが、級に応じて受け取れる金額が異なります。

級ごとの障害の程度と、おおまかな支給額は下で説明するとおりです。

2級の対象となる障害のレベルは判断が難しいですが、独り暮らしをした場合に、

などに当てはまることが、目安になります。

仕事をしている場合でも、誰かの保護下で就労している場合や、意思の疎通が難しく適切な行動が難しい場合は、2級に認定される可能性があります。

しかしもし障害基礎年金を受給できたとしても、家を借りて一人で生活するには難しい金額なのではと思いますよね。

家を借りるほどの収入を得られない場合は、障害を持つ方が数人集まって共同生活をし、日常生活の支援を受けながら働ける「障害者グループホーム」という施設を利用する方法もあります。

障害者グループホームでは、食費や生活に必要なものは自分で支払う必要はありますが、居住費用は格安の場合や無料の場合もあるため、金銭的な負担を最小限に抑えられるです。

そのため、障害者基礎年金と就労による賃金で、自立した生活を送れる可能性があります。

まとめ

ダウン症のお子さんは、精神的にも身体的にも発達がゆっくりであることや、合併症を持っている人が多いことが特徴です。

しかし1,000人に1人という発症頻度の多さから、合併症の治療法や成長･教育のサポート体制が確立している障害でもあります。

そのため早期に合併症の治療を受けて健康的に過ごせる人も多く、歩行やコミュニケーションの訓練などのサポートを受けながら、学校で障害のないお子さんと関わることで社会性も身につけることも可能です。

将来、親が側にいられなくなったあとも、国の就労支援によって収入を得たり、社会保障や施設を利用したりすると、自立した生活を送れる可能性もあります。

昔とは違い、ダウン症の方も自立した生活を送りやすくなっているのです。

ダウン症を重い障害と悲観しすぎず、その子に合った訓練をしていくことで能力を伸ばし、自立に向けたサポートをしてあげましょう！

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